Sistinozis Hastalığı ile mücadele eden Ravza Sultan Koç’un ailesi Yurt Dışından getirilemeyen ilaç için yetkililerden yardım istedi.
7 yaşında ki kızları Ravza Sultan’ın Organlarını kaybetmemek için 6 saatte bir defa kullanması gereken ilaç Yurt Dışından getirilemediği için büyük sıkıntılar çeken Koç ailesi yetkililerden yardım bekliyor. Her yıl Yurt Dışından ilaç temini sıkıntısının yaşandığını dile getiren Anne Esra Koç (31) biz kimseden maddi yardım beklemiyoruz. Sağlık Bakanlığı bu ilacı Türkiye’de eczanelerde bulundursun yeterli diyor.
Afşin Haber Merkezine konuşan Anne Esra Koç, Türkiye’de 400’den fazla aile aynı sıkıntıyı çekiyor. Sağlık Bakanlığı malesef yurt dışından getirilmesi gereken bu ilaçların Ülkemize getirilmesi konusunda sıkıntıyı çözmüş değil. Bizler de bu ilacı temin edemediğimizden büyük sıkıntılar çekiyoruz dedi.
2 aydır ilacı gelmiyor yurt dışından ve bu zorlukları her yıl yaşıyoruz diyen Anne Esra Koç, Çocuklarımız 10 gün bu ilacı kullanmasa bile böbreklerini kaybediyor,gözünü kaybediyor. Organlarına zarar veriyor. 10 gün bile bizim için çok önemli. Bir kutu ilacımız 15 gün gidiyor. 15 gün sonra bitiyor. Kullanmadığı takdirde direk böbreklerine zarar veriyor. Bizler para yardımı gibi maddi hiç bir şey istemiyoruz.Sadece sesimizin duyulmasını istiyoruz.Bu ilacımızın sigortaya düzenli olarak gelmesini istiyoruz dedi.
Nadir olarak rastlanan bu hastalıkla Türkiye’de mücadele eden 400’e yakın kişi var. Bu insanlar bir an önce yetkililerin konuya duyarlılık göstererek ilacın yurt dışından düzenli temin edilmesinin bir yolunun bulunmasını istiyorlar.
*
